„Jakob ist ein Junge, der mit seiner klugen, ruhigen Art Spuren hinterlässt, alle erinnern sich sofort an sein großes Interesse für die griechische Mythologie. Sein Lieblingsfach ist Geschichte. Sein Berufswunsch war es, in einem Museum zu arbeiten oder als Geschichtslehrer“, schreiben die Initiator:innen auf GoFundMe. Der Schüler am Wuppertaler Johannes Rau Gymnasium liebt das Wasser, denn „beim Schwimmen fühlt er sich frei – schwerelos, stark, unbeschwert.“ Seit Jahren trainiert er bei den Wasserfreunden Wuppertal.
Vor drei Jahren, als Konzentrationsschwierigkeiten und eine seltsame „Zerstreutheit“ bei Jakob begannen, wurde auf ADS getippt, doch im vergangenen Monat kam die lebensverändernde Diagnose: „X-chromosomale Adrenoleukodystrophie (X-ALD) in der cerebralen Verlaufsform (CCALD), dadurch bedingt auch ein Morbus Addison“ – also eine Nebennierenrindeninsuffizienz.
X-ALD: Betroffene Familien berichten, „dass es nur noch maximal um Wochen oder Monate gehen wird“
X-ALD ist eine genetische Erkrankung. In der cerebralen Verlaufsform, wie sie bei Jakob vorliegt, greift die Krankheit das Gehirn an und schädigt nach und nach wichtige Nervenverbindungen. Die Krankheit ist im Verlauf unberechenbar und endet tödlich. Die gesundheitlichen Auswirkungen sind für Jakob deutlich spürbar: „Hörnerven und Sehnerven sind bereits stark geschädigt – auf dem rechten Ohr hört er bereits nur noch wenig, auf dem rechten Auge hat er permanent Sehstörungen. Seine Sehkraft liegt nur noch bei etwa 40 Prozent. Wie lange er noch sehen und hören kann, weiß niemand. Auch seine peripheren Nervenbahnen sind bereits geschädigt. Wie lange er noch wird Schwimmen können, ist ungewiss.“
Die Krankheit ist unheilbar; Medikamente können lediglich die Symptome lindern. Aufgrund des fortgeschrittenen Stadiums sei eine Stammzelltransplantation, durch die der Verlauf gestoppt oder verlangsamt werden kann, nicht mehr möglich. Der Alltag der Familie ist geprägt von der Ungewissheit, wie viel Zeit noch bleibt. Dazu heißt es in der GoFundMe-Kampagne: „Aus Berichten anderer betroffener Familien wissen wir, dass es nur noch maximal um Wochen oder Monate gehen wird, bis all das eintritt, wovor wir am liebsten die Augen verschließen würden.“
Große Spendenbereitschaft: 1.800 Menschen möchten Jakobs Herzenswünsche ermöglichen
Trotz allem ist Jakob vor allem eines: ein 12-jähriger Junge mit ganz normalen Wünschen: „Sein größter Herzenswunsch ist es, dass seine Eltern, Nele und Simon, nach 19 Jahren Beziehung und 13 Jahren Verlobung endlich im kleinen Kreis heiraten. Ein Moment der Liebe, den er unbedingt miterleben möchte.“ Auch möchte er – so lange er noch laufen und sehen kann – ans Meer und „den Sand unter seinen Füßen spüren.“
Für diese Wünsche, den barrierefreien Umbau von Jakobs Zuhause, die Anschaffung eines rollstuhlgerechten Fahrzeugs und für medizinische Zusatzkosten haben Freunde aus dem Umfeld der Familie eine Spendenkampagne auf GoFundMe gestartet. Bis dato (15. März 2026) haben über 1.800 Personen rund 90.000 Euro gespendet. „Wir sind überwältigt von der großen Spendenbereitschaft und jedem Einzelnen so dankbar“, schreiben Jakobs Eltern in einer Nachricht und appellieren an die Öffentlichkeit: „Bitte teilt diese Kampagne weiter, verbreitet sie an alle Menschen, die ihr kennt, und helft uns so, dass wir mit Jakob noch einmal reisen dürfen, dass er die Hochzeit seiner Eltern miterleben kann und dass wir ihn im Anschluss so würdevoll und so angenehm wie möglich pflegen und auf seinem letzten Weg begleiten können.“ »mw«
